Hace poco más de un año iniciamos un camino novedoso y diferente, buscando otras formas de generar alerta y concientización sobre el Mieloma Múltiple. Esa búsqueda nos llevó a un proyecto maravilloso que dio vida a un libro de relatos. Retrocedo un poco más en el tiempo para compartir el motivo que nos llevó a explorar otras alternativas de comunicación. 

Cuando conversamos con hematólogos y pacientes con Mieloma Múltiple una de las primeras cosas que comentan es lo tortuoso que puede resultar el proceso de diagnóstico de la patología. Esto se debe, en líneas generales, a que la sintomatología de presentación es muy inespecífica y las consultas son dirigidas a los médicos generalistas, o al especialista en cuestión en función de la presentación inicial, que claramente no suele ser el hematólogo que luego tratará la patología. El mieloma suele presentarse con dolor de espalda, dolor de huesos, cansancio extremo, anemia, infecciones a repetición, y muchos otros síntomas, juntos o aislados. Dado que la prevalencia de la patología es baja con relación a otras que pueden presentar síntomas similares, suele retrasarse la confirmación de este diagnóstico. Esto tiene un impacto directo en el rápido deterioro que puede sufrir el paciente sin tratamiento y la aparición de complicaciones asociadas al avance de la enfermedad. La búsqueda de Mieloma Múltiple ante sospecha es muy simple de realizar, son un par de pruebas de laboratorio ampliamente disponibles y accesibles (electroforesis de proteínas en suero junto al inmunoensayo de cadenas livianas libres en suero). 

La necesidad de alertar sobre el retraso diagnóstico que sufren la mayoría de los pacientes con mieloma nos hizo pensar que se requiere mayor difusión sobre las alertas a considerar para confirmar o descartar un Mieloma Múltiple y también las alertas para la consulta temprana y conocimiento en general en la población. Debido a la sintomatología tan inespecífica y variable, donde distintas especialidades médicas podrían estar involucradas, medicina interna, nefrología, traumatología, etc, creemos que es muy necesario difundir información sobre mieloma y trabajar de manera interdisciplinaria, también junto al bioquímico en el laboratorio, para acelerar los procesos diagnósticos y permitir una rápida derivación al especialista que tratará al paciente. En los últimos 10 años ha habido una revolución en las opciones terapéuticas y esto llevó a mejorar mucho los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes. 

Con todo esto en mente, y teniendo en cuenta el objetivo más amplio que teníamos que era visibilizar la patología en población general, nació la idea de un libro literario. 

No queríamos que fuese una descripción clínica ni analítica de la enfermedad, no queríamos listar opciones terapéuticas. Buscamos contar historias. Este libro intenta ser un puente para hacer más conocida esta enfermedad a través de la vida de estos protagonistas, atravesada por la enfermedad, pero no sujeta a ella. Contactamos a once pacientes que quisieron compartir sus historias. Contactamos a once escritoras y escritores argentinos que los escucharon, los entrevistaron, y escribieron ficciones atravesadas por el mieloma. Esta antología reúne estos once relatos literarios profundos, sensibles, precisos y amorosos que pretenden acercarnos y brindarnos mayor conocimiento sobre este cáncer de células plasmáticas con el cual trabajamos a diario. 

Se hizo un prelanzamiento del libro en la reunión anual de la International Myeloma Foundation (IMS) en septiembre 2024, en Rio de Janeiro, y fue recibido con excelente comentarios y entusiasmo. Luego, tuvimos el honor de realizar una presentación formal del libro en la sede de la Sociedad Argentina de Hematología, el día 25 de noviembre de 2024. En esta presentación estuvieron presentes los protagonistas de las historias, pacientes y escritores, para compartir sus experiencias durante el proceso. También nos acompañaron los editores, médicos, familias y la Fundación Argentina de Mieloma. 

El libro está disponible para su descarga gratuita en formato electrónico a través de: @bindingsitelatam en IG.

Florencia Delgado es doctora en bioquímica, egresada de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires. Desde el año 2012 se desempeña como directora científica de la compañía Binding Site para América Latina. En esta función, brinda asesoramiento científico a médicos hematólogos, clínicos, laboratorios y grupos de especialistas en mieloma múltiple para apoyar la investigación y mejorar el manejo de los pacientes, a través de la educación y colaboración, con el objetivo de favorecer un diagnóstico temprano, oportuno y un monitoreo eficaz, para todos los pacientes.